Hoy tuvimos el honor de entrevistar a Eva Velandia, Fundadora y Directora Ejecutiva de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, una organización dedicada a continuar el legado y la visión de la reconocida pionera de cuidados paliativos. En esta conversación, exploraremos cómo la comunidad y el voluntariado pueden desempeñar un papel fundamental para brindar un apoyo integral a las personas en situaciones de enfermedad avanzada, soledad no elegida y/o duelo.
La Dra. Kübler-Ross, cuyo trabajo marcó un hito en la comprensión del proceso de la muerte y el morir, enfatizaba constantemente la importancia de un sistema de apoyo para cuidar y acompañar en la enfermedad, el proceso del morir y el duelo. Según Eva Velandia, es a través de la compasión y la acción comunitaria que podemos entre todos colaborar con los equipos de salud para aliviar el sufrimiento grave relacionado con la salud, en todas sus dimensiones.
Eva cuéntanos ¿Cuáles son los principales objetivos y servicios que ofrece la Fundación Elisabeth Kübler-Ross en Curacaví? El principal objetivo es consolidar la iniciativa "Curacaví Comunidad Compasiva y Fraterna", reconociendo y fortaleciendo la solidaridad existente entre los vecinos frente al sufrimiento relacionado con la salud, la soledad no elegida y el duelo. Esto es especialmente importante debido a la alta tasa de envejecimiento en Curacaví y el número creciente de adultos mayores en soledad no elegida y personas en programas de dependencia y cuidados paliativos.
La fundación busca proporcionar herramientas y conocimientos para fortalecer esta solidaridad histórica, articulando la participación de vecinos, organizaciones y tomadores de decisiones locales. En 2023, iniciaron la formación y acompañamiento de vecinas y vecinos voluntarios que trabajan coordinadamente con el hospital y la fundación.
La Fundación forma parte de una triada junto con el hospital y los voluntarios, realizando reuniones mensuales para ofrecer formación continua, contención y cuidado a los voluntarios que visitan domicilios. Esto asegura que los voluntarios se sientan apoyados en su labor.
Otro servicio importante es la comunidad de acompañamiento en duelo, un espacio permanente y único en su tipo, que se desarrolla semanalmente durante todo el año, para que los vecinos que han perdido seres queridos puedan apoyarse mutuamente.
El objetivo principal de la fundación en Curacaví es asegurar que nadie enfrente solo la enfermedad avanzada, el final de la vida o el duelo, especialmente considerando el aumento de adultos mayores y personas en soledad no elegida en la comuna.
La iniciativa "Curacaví Comunidad Compasiva y Fraterna" busca crear una red de cuidado en la que todos los habitantes de Curacaví puedan y necesiten participar, garantizando así su continuidad en el tiempo. La entrevista promete explicar las diversas formas en que las personas pueden involucrarse en esta iniciativa.
Recientemente se certificó el segundo grupo de voluntarios. ¿Podría explicarnos el proceso de formación y certificación que siguen estos voluntarios?
El proceso de formación de voluntarios es exigente pero profundamente humano, desarrollándose a lo largo de 11 encuentros que suman 33 horas de capacitación. Comienza con una convocatoria y un proceso de selección que incluye entrevistas y cartas de presentación de líderes comunitarios.
La capacitación reciente contó con la colaboración de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Los Andes, que proporcionó talleres basados en un análisis de las necesidades de las familias y cuidadores. La fundación se esfuerza por traer expertos que brinden las mejores herramientas a los vecinos voluntarios.
Al finalizar, los participantes reciben una certificación como "vecinos de acompañamiento en soledad no elegida y cuidados paliativos". El proceso continúa con reuniones mensuales para seguir aprendiendo, compartir experiencias y cuidar el bienestar emocional de los voluntarios.
El programa es financiado actualmente por la Fundación Careno hasta 2025, pero se busca la sostenibilidad a largo plazo mediante el apoyo de la comunidad, organizaciones y empresas, dado que las necesidades de atención siguen creciendo.
¿Qué impacto ha tenido la fundación en la comunidad de Curacaví desde que comenzó a funcionar?
El impacto de la fundación en la comunidad de Curacaví desde su inicio ha sido significativo. En poco más de tres años, se han logrado avances importantes:
1. Formación de vecinas y vecinos voluntarios: Se han capacitado a 50 vecinos voluntarios para brindar acompañamiento, creando una red de apoyo local.
2. Comunidad de duelo: Se ha consolidado una comunidad de duelo que funciona semanalmente, ofreciendo un espacio de contención y apoyo para quienes han sufrido pérdidas.
3. Acompañamiento a familias: Se han acompañado a más de 100 familias con escasos vínculos de apoyo que anteriormente enfrentaban la enfermedad avanzada y el duelo sin percibir la presencia y el apoyo de su Comunidad.
4. Cambio en la percepción comunitaria: Curacaví se está reconociendo como una comunidad compasiva . Los vecinos ahora saben que pueden pedir ayuda y que existe una red de apoyo disponible.
5. Involucramiento de líderes y tomadores de decisiones: Se ha logrado la participación de diversos actores clave, como el hospital, la municipalidad, juntas de vecinos, el club rotario y medios de comunicación locales.
6. Apoyo empresarial: Los empresarios locales ya han comenzado a involucrarse, reconociendo la necesidad de un esfuerzo conjunto para impactar positivamente en las familias más necesitadas.
7. Cambio cultural: Se está generando una cultura de cuidado y solidaridad en la comunidad, donde ningún vecino o familia tiene que enfrentar situaciones difíciles en soledad.
Este impacto demuestra cómo la fundación de la mano de la comunidad están tejiendo una red de apoyo comunitario, involucrando a diversos sectores de la sociedad y transformando la manera en que Curacaví enfrenta los desafíos relacionados con la enfermedad, el buen morir, y el duelo de sus habitantes.
¿Cuáles son los mayores desafíos que enfrentan al brindar acompañamiento a pacientes y sus familias en la etapa de término de vida?
El principal desafío que enfrenta la fundación es abordar el temor y el silencio que rodean temas como la muerte, los cuidados paliativos, la soledad no elegida, el cáncer y demás enfermedades que limitan y amenazan la vida en la sociedad. Estos temas a menudo son difíciles de nombrar y discutir abiertamente. La fundación trabaja para romper estos silencios a través de la creación de vínculos de confianza entre voluntarios y familias. Este enfoque permite que las personas se sientan cómodas para hablar sobre sus miedos y preocupaciones, lo que a menudo resulta en una sensación de alivio, paz y fortaleza. Un problema común es la falta de comunicación dentro de las familias sobre el diagnóstico o la enfermedad de un ser querido, lo que puede causar un gran sufrimiento. La fundación y el voluntariado busca proporcionar apoyo y presencia para facilitar estas conversaciones difíciles, ayudando a aliviar el sufrimiento a través del diálogo abierto. Aunque es un desafío continuo, la fundación ha logrado avances significativos en la creación de espacios seguros para estas conversaciones necesarias.
¿Cómo se aplica la filosofía y enseñanzas de Elisabeth Kübler-Ross en el trabajo diario de la fundación?
La Dra. Elisabeth, pionera de los cuidados paliativos, enfatizaba que ninguna persona puede cuidar a un ser querido gravemente enfermo las 24 horas del día, lo que hace necesario un sistema de apoyo. Ella valoraba enormemente la compasión, el voluntariado y la acción comunitaria como recursos fundamentales, pero a menudo subestimados. Para lograr cuidados paliativos integrales que alivien el sufrimiento en todas sus dimensiones (espiritual, emocional, física y social), es necesario un enfoque en el que la participación de la Comunidad sea un eje fundamental. El sistema de salud y el Estado no pueden hacerlo solos. Los equipos médicos, debido a limitaciones de tiempo y recursos, pueden enfocarse principalmente en el control del dolor y los síntomas físicos. Sin embargo, hay necesidades sociales, emocionales y espirituales igualmente importantes que requieren mayor presencia, tiempo y atención. Es aquí donde la comunidad y los voluntarios certificados y continuamente capacitados pueden desempeñar un papel crucial. Pueden brindar el tiempo y la atención necesarios para abordar estas necesidades más profundas, complementando el trabajo de los profesionales de la salud y asegurando que los cuidados paliativos sean verdaderamente integrales y efectivos durante las enfermedades prolongadas, el final de la vida y el duelo.
Mirando hacia el futuro, ¿cuáles son los planes de expansión o nuevos proyectos que tiene la fundación para seguir apoyando a la comunidad?
El propósito superior es lograr de la mano de la comunidad que en Curacaví no haya nadie que transite en soledad la enfermedad avanzada, el fin de vida y el duelo. Es fundamental contar con más voluntarios, avanzar en la formación para que poco a poco se vayan integrando. Tener los recursos para garantizar los costos asociados con transporte para llegar con el voluntariado a donde sea que estén los vecinos con menos vínculos de apoyo. De igual forma necesitamos sostener el equipo que se encarga de la formación y de la coordinación de este programa ya que su labor de articulación con la red de cuidado de apoyo ya sea con el hospital, municipalidad, parroquia, otras iglesias, juntas de vecinos, corporaciones, etc, todos puedan de alguna forma trabajar de manera colaborativa para que el impacto sea más alto, eso es fundamental.
Otro de los planes que tenemos es el de buscar financiamiento para nuevos proyectos, en especial queremos tener una comunidad de acompañamiento, cuidadores y para jóvenes en duelo. Soñamos con poder focalizarnos en la prevención de una dolorosa realidad en nuestra comuna, el suicidio. Además, queremos impulsar nuevos espacios para reunirnos y conversar en torno a un tecito, sobre diferentes temáticas relacionadas con la enfermedad y el final de la vida, poder conversar diferentes temáticas que aparecen en esta etapa.
Finalmente, queremos invitar a todos nuestros vecinos y vecinas de Curacaví que se sumen a nuestra canal de WhatsApp
(+56 9 9953 3433) donde les iremos contando cuales son las necesidades de nuestros vecinos y vecinas, (simples necesidades muchas veces), en el fin de vida, en el duelo. Como comunidad muchas veces podemos aportar nuestro granito de arena y apoyar. En algunas oportunidades se requieren sabanillas, pañales o también, a veces, algo de apoyo en el cuidado de sus jardines, no son grandes cosas, pero se puede apoyar de esta forma. Este es uno de los objetivos de este canal de WhatsApp el poder comunicar las necesidades para que los que quieran colaborar puedan hacerlo.