En un esfuerzo por promover la inclusión y el apoyo a las familias de niños dentro del espectro autista, hemos entrevistado a Jimena Valladares Barrera, presidenta de la Corporación Tea de Curacaví. Su agrupación se ha enfocado en crear espacios y oportunidades para estas familias, abordando la necesidad de especialistas y un entorno de aceptación. A continuación, presentamos su visión y misión a través de esta entrevista.
Jimena, buenos días. Por favor, dinos tu nombre, tu apellido y cuéntanos cuáles son los objetivos principales de la agrupación. Mi nombre es Jimena Valladares Barrera, soy presidenta de la Corporación Tea Curacaví. Nuestro principal objetivo es trabajar con familias dentro del espectro autista, con la esperanza de poder postular a proyectos y contar con nuestros propios especialistas. Actualmente, nos financiamos a través de las actividades que realizamos. Una de nuestras iniciativas más destacadas fue nuestra primera fiesta de Navidad para los niños, que promocionamos en nuestras redes sociales. Recientemente, organizamos nuestra primera Feria Emprendedor de Familias TEA y estamos planeando más actividades que iremos informando a la comunidad. En este momento, nos encontramos en el proceso de reelección de la directiva, por lo que no podemos incluir a más familias hasta que esta situación se resuelva.
¿Cómo colaboran con las escuelas u otras instituciones para la inclusión de los niños con TEA? ¿Tienen algo estructurado o pensado al respecto? Somos muy activos en los colegios, especialmente aquellos que cuentan con Programa de Integración Escolar (PIE). Ya tenemos una reunión programada con el alcalde para la primera semana de marzo, con el objetivo de abordar varios temas relacionados con la inclusión, ya que en muchos lugares se presentan falencias en la implementación del PIE. No digo que la coordinación sea mala, pero es evidente que se requieren muchos recursos para atender las necesidades de nuestros niños en los colegios municipalizados. A medida que más niños dentro del espectro autista se suman a las aulas, nos encontramos con una persistente escasez de especialistas.
¿Qué desafíos han enfrentado en relación a esta condición, tanto en la promoción como en la aceptación? Los desafíos son significativos, ya que muchas personas no comprenden lo que implica una discapacidad invisible. Frecuentemente, se percibe a un niño con TEA como maleducado o problemático, cuando en realidad puede estar experimentando una crisis que no sabe gestionar. Esta falta de entendimiento lleva a una discriminación directa hacia los niños y sus familias. Nuestra meta es lograr que Curacaví se convierta en un lugar inclusivo donde se reconozca la discapacidad invisible. Desafortunadamente, la mayoría de las personas no logran discernir entre un niño realmente maleducado y uno que presenta características del espectro autista. Por eso, en nuestra Feria, nos esforzamos por educar a la comunidad, distribuimos folletos informativos sobre el autismo y buscamos sensibilizar a las familias sobre el espectro autista, ayudándoles a identificar posibles señales en sus propios hijos.
¿Qué consejos le darías a las familias que acaban de recibir este diagnóstico? El primer consejo que daría es que permitirse vivir el duelo es fundamental. Recibir un diagnóstico de autismo significa, en cierto sentido, enterrar la imagen ideal de hijo que uno tenía, junto con todas las expectativas que conllevaba. Además, quiero transmitirles que nuestros niños con espectro autista son capaces de superarse enormemente; son niños muy inteligentes con un gran potencial.
Muchas gracias Jimena por compartir con nuestros lectores este importante mensaje.